陳炯安  

罹患腎上腺腦白質退化症(ALD)的男孩陳炯安發病時才國小三年級,醫生研判存活困難,可能撐不到兩年,當時引起社會關注;在父母親永不放棄的堅持下,陳炯安不但順利度過危險期,並且從國中畢業。


陳炯安就讀國小三年級時,開始出現寫字扭曲、行走歪斜情況,家人帶他到醫院診療後,發現罹患了ALD,隨著病情逐漸嚴重,炯安一度連皮膚及嘴唇都變成暗黑色,他說:「每天晚上看著同床睡覺的兩個兒子,卻有著不同的命運,真不知道老天為何要開這樣的玩笑」。而天真的小朋友,似乎不知道情況的嚴重,曾經為了安慰爸爸媽媽,還跟他們說︰「就算我離開了,你們還是可以從相片看到我啊!」童言稚語反而讓夫妻兩人更加心酸。


由於醫界對這個病症也沒有治療把握,只能靠「羅倫佐的油」(提煉自橄欖油與菜油的綜合油,可控制血脂肪濃度)減緩病變時間。陳炯安的父親陳文泉和妻子經營冰店,驟逢巨變,一度不知所措。為此,熱心的網友主動為陳文泉打廣告,指「懷舊小棧」的冰品獲得成功大學、台南大學及附近中小學生的喜愛,甚至台南縣的大學生也常來光顧,希望大家多多去捧場,讓陳家增加收入,一起搶救炯安。熱心學生、網友的自發性舉動,直到客人看到網路文章前往查證,老闆才恍然大悟,原來生意越來越好,是因為有許多人在默默幫助。


一如醫師預言,陳炯安情況持續惡化,到了國小要畢業時,已經完全無法行走,甚至因肌肉萎縮,連吸飲料的力量都沒有。但夫妻倆還是每天帶著陳炯安到公園、游泳池復健,並且尋求宗教協助。陳文泉夫婦輪流寸步不離的陪在孩子身邊,從營養、情緒、排泄等身心問題,都靠著為人父母的毅力孤獨的摸索。在家人照顧下,陳炯安卻奇蹟似好轉,如今不但體重從原本的二十三公斤增加到四十七公斤,身高由不到一百公分增到一百六十五公分,甚至連「羅倫佐的油」都已經停用三年。


「罕見疾病這個字眼,已經在家裡消失了。」陳文泉開心地以自身經驗,提醒有類似境遇的家長走出悲情。也向曾經關心過陳炯安的人報告說:「我們把炯安照顧得很好,謝謝大家關心!」 


引用出處:自由時報

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