還記得《最後14堂星期二的課》描述漸凍人的故事嗎?以樂觀、堅強陪伴孩子面對「漸凍症」的阿倫媽媽林瓊惠,以自身的經歷,為所有罕病家庭打氣。
39歲的阿倫,原本是電信工程師,被公司栽培送到國外培訓,前途看好,但卻在2004年某日感到右肩痠痛、雙腳漸漸無力,原來阿倫罹患了俗稱「漸凍症」的肌萎縮性側索硬化症。發病初期,阿倫獨自忍受著病魔煎熬,一直到有天,阿倫接到媽媽電話,忍不住說了出來,因為台北的醫療資院較充足方便,阿倫媽媽決定從台中北上,住在她陌生不熟悉的台北,陪伴兒子共同對抗疾病。
原本喜歡攝影、打籃球的阿倫,現在無法自主活動,生活起居都必須仰賴人力照顧及醫療輔具的幫助,因為罹患「漸凍症」,阿倫生活必須仰賴呼吸器、電動床、咳嗽機、抽痰機和製氧機,電費上漲讓靠著退休金照顧孩子七年多的阿倫媽媽林瓊惠有些擔心。
問阿倫媽媽「最想要的母親節禮物是什麼呢?」,就像天下所有的母親一樣,她希望被疾病困住身體的阿倫,內心、思緒依舊自由,在阿倫用心經營的部落格中獲得快樂,因為「快樂過也是一天,痛苦過也是一天」,她也要感謝租房子給他們的房東,讓他們可以把租屋改裝成無障礙空間,「讓愛無礙」!
引用出處:國立教育廣播電台
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